De liefdadigheidsstichting Give Life is misschien wel de bekendste stichting in Rusland die kinderen met oncologische en hematologische aandoeningen helpt. En de verdienste van zo'n succesvol werk is dat een geweldig team van zorgzame mensen zich in het fonds heeft verzameld.
Stichting vandaag
Forbes Magazine, dat een jaarverslag publiceert over succesvolle en betrouwbare non-profitorganisaties, heeft herhaaldelijk het Give Life-fonds op de lijst geplaatst. En inderdaad, het is een van de grootste fondsen wat betreft het aantal ontvangen donaties aan goede doelen en wat betreft de hoeveelheid verkochte hulp. Give Life is een voorbeeld van werk voor veel stichtingen en vrijwilligersbewegingen. Duizenden geredde levens voor rekening van NPO's. De belangrijkste focus van het fonds is het helpen van ernstig zieke kinderen met kanker en oncohematologische ziekten. En hulp is niet alleen bij medische manipulaties en de aankoop van noodzakelijke medicijnen.
Het Fonds neemt deel aan wetgevingsprocessen en beïnvloedt beslissingen die op staatsniveau worden genomen. Zo heeft het fonds met name wijzigingen aangebracht in de praktijk waarbij familieleden worden verboden de patiënt op de intensive care te bezoeken. Een dergelijk verbod was in strijd met het Verdrag inzake de rechten van het kind, maar toch werden ouders niet toegelaten op de intensive care, zelfs niet voor de kleinste kinderen. De kwestie die het fonds ter bespreking in de regering naar voren bracht, kreeg positieve reacties. Ja, sommige ziekenhuizen proberen nog steeds vast te houden aan de oude regels. Maar ouders hadden al de mogelijkheid om controversiële kwesties juridisch op te lossen.
Het Fonds verdedigt de wet in weer een andere moeilijke kwestie: de invoer van niet-geregistreerde drugs in de Russische Federatie. Het ontwerp "On Circulation of Medicines" werd naar de Doema gestuurd, waarvan de goedkeuring het vervoer van niet-geregistreerde geïmporteerde drugs naar Rusland zal vergemakkelijken. Ik moet zeggen dat hiervoor al kleine stappen zijn gezet: het douanerecht is afgeschaft, er is een nieuw systeem voor het afgeven van vergunningen ingevoerd, er is een regeling ontwikkeld voor de legale invoer van drugs door één enkele exploitant.
De Stichting nam actief deel aan de discussie over het meest resonerende probleem van de afgelopen jaren: de beschikbaarheid van tijdige pijnverlichting voor ernstig zieke mensen. In ons land is de situatie met de beschikbare verdovende pijnstillers buitengewoon moeilijk. En meestal hebben we het niet alleen over het gebrek aan medicijnen, maar ook over het gebrek aan informatie aan het publiek en medisch personeel. Verschillende liefdadigheidsstichtingen hebben de handen ineengeslagen om de situatie in de palliatieve zorg voor terminaal zieke mensen recht te zetten. Na enkele jaren strijd tegen de bureaucratie, slaagden non-profitbewegingen erin om de aandacht van het ministerie van Volksgezondheid op het probleem te vestigen. In 2016 zijn relevante wijzigingen in de huidige wetgeving aangenomen om de patiënt die pijnstillers krijgt te vergemakkelijken. Er zijn natuurlijk nog steeds veel problemen. Maar zonder de aandacht en het doorzettingsvermogen van de fondsen zou er niets ten goede zijn veranderd.
Hoe het allemaal begon
Maar om zo'n succes te behalen werkte niet meteen. Totdat er een fonds was, lag al het werk immers op de schouders van gewone vrijwilligers. Zoals vaak gebeurt, is de liefdadigheidsstichting Give Life ontstaan uit routine vrijwilligerswerk. In 2003 doneerden vrijwilligers Anna Egorova en Ekaterina Chistyakova bloed voor een van de patiënten van het Russian Children's Clinical Hospital in Moskou. En ter plaatse bleek dat niet slechts één meisje bloed nodig had, maar donoren ontbraken het ernstig. In een poging om steeds meer mensen voor deze kwestie aan te trekken, organiseerden de meisjes de initiatiefgroep Donors to Children. De groep hield grootschalige campagnes om de aandacht op het probleem te vestigen, voerde campagne voor bloeddonaties en zocht fondsen voor de behandeling van zieke kinderen. In de loop van de tijd begonnen steeds meer mensen verbinding te maken, waaronder beroemde. Op dit moment sloot actrice Chulpan Khamatova zich aan bij de beweging, die haar eerste liefdadigheidsconcert gaf ten gunste van het Federaal Wetenschappelijk en Klinisch Centrum voor Pediatrische Hematologie. Maar het was moeilijk dergelijke acties doorlopend uit te voeren, aangezien de beweging geen juridische status had en het niet mogelijk was voortdurend grote bedragen te innen.
In 2006, rond Chulpan Khamatova en, iets later, de actrice Dina Korzun, vormde zo'n hechte groep gelijkgestemde mensen dat het tijd werd om hun eigen liefdadigheidsfonds te openen. In 2006 werd op initiatief van de toekomstige directeur van de stichting, Galina Chalikova, de liefdadigheidsstichting Give Life geregistreerd (trouwens, er is de Life Foundation, waarvan de geschiedenis begon lang voor de oprichting van de Chulpan Khamatova Foundation. Bovendien helpt de Life Foundation ook kinderen met kanker). De oprichters van het fonds zijn Chulpan Khamatova en Dina Korzun.
Overwinningsfonds
De eerste leider van het fonds was Galina Chalikova, een bekende vrijwilliger die in 1989 na de aardbeving in Spitak kinderen begon te helpen. Dus geleidelijk begon Galina samen te werken met medische instellingen, met name met het Republikeinse Kinderkliniek, en benadrukte ze de problemen van de moderne behandeling van kinderen. Helaas stierf Galina Chalikova in 2011. Momenteel wordt de plaats van de directeur van het fonds ingenomen door de journalist Ekaterina Shergova.
De stichting behaalde haar eerste echte overwinning in 2008, toen de bouw van het Centrum voor Kinderhematologie, Oncologie en Immunologie begon, dat in Rusland nog geen analogen heeft. Zo'n grootschalig project was natuurlijk niet mogelijk geweest zonder staatssteun. Het startpunt voor de hulp was het absoluut verbazingwekkende verhaal van de jongen Dima Rogachev. De ernstig zieke Dima had een gekoesterde droom - een ontmoeting met president Vladimir Poetin, waarover hij hem een brief schreef. En de president reageerde. De bijeenkomst vond plaats, het was mogelijk om de aandacht van Vladimir Poetin te vestigen op het gezondheidsprobleem. En het resultaat was de bouw van een gespecialiseerd centrum. Vervolgens werd het centrum vernoemd naar Dmitry Rogachev, die in 2007 stierf. Tegenwoordig is het hematologiecentrum een van de grootste in Rusland, waar kinderen uit het hele land terecht kunnen voor behandeling.
